Det är både bra och dåligt att det inte syns att jag har en kronisk sjukdom. Att jag har multipel skleros, MS.
Bra, för då blir jag inte särbehandlad.
Dåligt, väldigt många tror inte på att jag är sjuk.
De verkar tro att jag är för lat för att jobba. Att jag tjatat till mig att bli sjukpensionär. Att det är smidigare att låta andra köra än att ha egen bil.
Jag har i alla tider dolt hur jag mår. Jag ler och skrattar även när jag mår dåligt. Ingen ser längre än till mitt stora leende.
Jag har varit så bra på det att även en pojkkvän för många år sedan blev chockad när jag visade en annan sida.
"Var tog den gulliga lilla Ingalill vägen?"
På alla bilderna i inlägget syns det inte hur jag mår. Jag ler och skrattar. Having the time of my life.
Ingen ser att jag är totalt utmattad. Att jag knappt inte orkar röra mig. Att kroppen känns som om den väger flera ton och att jag går runt i lim.
Hjärnan kokar och dunkar, händerna skakar och jag mår illa.
Jag vill bara ge upp och dö.
Men på bilderna ler jag stort. Det ser ut som om jag orkar hur mycket som helst.
Att jag bara ljuger om att jag är sjuk.
Vad än alla tror, så spenderar jag de flesta dagarna på året hemma i lugn och ro. Oftast sover jag på eftermiddagen.
Men det är ju inget att lägga ut på nätet om.
Jag försöker vara kreativ och påhittig men mest är jag sittande framför datorn och surfar, för att jag orkar inte mer.
Samlar ork för att kunna hitta på något utanför bygränsen.
Men jag vill inte bara sitta hemma och glo resten av livet. Det är inget liv att leva.
Så blir jag dålig när jag är ute och reser så är det bara att kämpa på. Min MS ska inte vinna över mig!
Men ibland är det verkligen kämpigt.
Ett besök i Stockholm höll på att bli total katastrof då utmattningen slog till när jag anlände.
Jag hade bestämt mig för att besöka ABBA-museet och det gjorde jag.
Men oj, vad jag fick kämpa för att ha roligt. Jag var så utmattad att jag bara ville lägga mig ner och ge upp. Men jag kämpade mig runt hela museet. Tog massor av kort där jag ler och skrattar.
Inte en människa kan se hur totalt utslagen jag är.
Men dagen kommer jag för alltid minnas hur jobbigt jag hade det.
Jag hade ingen möjlighet att lägga mig ner, så det var bara att kämpa på.
Till slut gick jag på bio, vilket jag egentligen inte tänkt göra, bara för att jag skulle få sitta ner.
Att sitta på tex stationen och invänta hemresa hela dagen bara för att kroppen hade gett upp fanns inte med på kartan.
Det har blivit många biobesök på resor för att jag inte orkat göra något annat än att sitta i mörkret i en sval biosalong.
Jag kämpar på så mycket jag kan. Rasa ihop får jag göra en annan dag.
Det är inte roligt att få höra att folk tycker jag är lat och att jag mycket väl skulle kunna jobba.
Hade jag kunnat det, så hade jag fortfarande varit busschaufför!
Det är så otroligt förnedrande att höra hur folk inte tror på att jag är sjuk. Att jag frivilligt skulle gett upp ett jobb jag älskade att göra!
Att jag skulle sluta köra bil bara för att jag inte längre känner för att göra det!
Bussen och bilen var en del av mig. Det var den enda plats jag kände mig riktigt hemma i.
När jag fick MS och bussen helt plötsligt kändes som en fiende, krossades mitt hjärta.
Jag fick efter några få år ge upp det bästa jag visste.
Det tog flera år innan jag inte kände mig helt gråtfärdig när jag såg en buss inne i Jönköping.
Att få höra och känna hur folk tror att jag hellre går hemma och drar än att köra buss är hemskt.
Jag önskar inget mer än att kunna köra igen.
Men så ser inte verkligheten ut för mig längre och jag försöker göra det bästa jag kan av situationen.
Hur det kom sig att jag fick sjukersättning, som det kallas numera när man inte klarar arbeta mera, än andra som kan tyckas vara mycket sämre än mig, kan jag inte svara på.
När jag efter att varit sjukskriven i tre år skulle ansöka om att få sjukersättning gick det mycket snabbare än jag möjligt kunde tänka mig.
Jag hade oroat mig i månader när jag till slut fick pappren för ansökan.
Jag fattade inte allt som behövdes skrivas ner utan ringde till Försäkringskassan för att få hjälp.
Då upplystes jag om att allt var klart, de behövde bara mina papper!
Jag är fortfarande chockad över hur snabbt det gick. Hur enkelt det helt enkelt gick.
Jag kan inte svara på hur det kommer sig.
Men jag är tacksam att det blev så.
Får jag sköta mig själv kan jag hålla en ganska så bra nivå på utmattningen.
Men blir det en massa måsten, som att gå till ett jobb varje dag.
Då blir jag utmattad direkt.
Jag försökte med ett enklare jobb efter två år som sjukskriven. Jag började städa köken i församlingen sex timmar i veckan.
Jag fördelade dem på tre dagar.
Efter någon vecka fick jag vila när jag kom hem och när veckorna rullade på så fick jag även vila hela dagarna jag inte jobbade. Till slut gick all energi jag hade till att klara av de sex timmarna varje vecka.
Det är inget liv att leva.
Jag försöker varje dag hitta en mening med att gå upp. Att ha något att se fram emot, som en resa.
Utan dem skulle livet bli outhärdligt.
Jag skulle bara sitta hemma och brodera och vänta på att sista dagen i mitt liv skulle komma.
Det är inte roligt att ha en kronisk sjukdom. En sjukdom jag inte kan bli av med. Hur mycket jag än vilar.
Resor ger livet en guldkant i allt det grå. Det får ingen ta ifrån mig!
Kommentera